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22q at the Zoo allo Zoo-Safari Fasanolandia

VII Giornata Mondiale di Sensibilizzazione organizzata dalla International 22q11.2 Foundation e, in Italia, da AIdel22

Redazione ItaliaParchi.it
domenica 21 maggio 2017
108
5:00
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Più di 120 città in tutto il mondo parteciperanno a 22q at the Zoo, la VII Giornata Mondiale di Sensibilizzazione organizzata dalla International 22q11.2 Foundation e, in Italia, da AIdel22.

Le famiglie di tutto il mondo si uniscono per divulgare informazioni e informare sulla Sindrome da delezione del cromosoma
22q11.2.

La International 22q11.2 Foundation, un’organizzazione americana dedita al miglioramento della qualità di vita delle persone
affette dalla Sindrome da delezione del cromosoma 22 attraverso l’interazione e la collaborazione tra le famiglie e il personale
medico-assistenziale coinvolto, per il settimo anno consecutivo organizza 22q at the Zoo - Worldwide Awareness Day, una
giornata di sensibilizzazione alla sindrome che coinvolgerà zoo e parchi di tutto il mondo il prossimo 21 maggio
.

L’evento prenderà il via alle 11 del mattino ad Auckland, in Nuova Zelanda, e farà letteralmente il giro del mondo, per concludersi alle 14 ora locale a San Diego, Los Angeles e a Sacramento, in California. Circa a metà del percorso si uniranno alla manifestazione mondiale anche soci e simpatizzanti di AIdel22 - Associazione Italiana delezione cromosoma 22 - riuniti per l’occasione allo Zoo-Safari Fasanolandia di Fasano.

Oltre a fornire un’occasione di svago e di incontro, l’evento mira a divulgare informazioni riguardanti la Sindrome da delezione
del cromosoma 22, nota anche come Sindrome di DiGeorge,
e a sensibilizzare l’opinione pubblica e le categorie professionali
coinvolte su una condizione patologica che troppo spesso non viene diagnosticata, con l’obiettivo di favorire la conoscenza della
patologia, la diagnosi precoce, il trattamento ad hoc e, quindi, di migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.

22q at the Zoo quest’anno potrà contare sulla partecipazione di oltre 120 città in 26 Paesi sparsi in tutti i continenti del mondo
per richiamare l’attenzione su una patologia ancora relativamente poco conosciuta. Questo evento ha l’obiettivo di dare la possibilità alle persone con 22q, e alle loro famiglie, di condividere momenti ludici resi unici dal fatto che si tratta di un evento
internazionale: “Worldwide Awareness Day” “Giorno della consapevolezza mondiale” ; e grazie ad esso possiamo dire al
mondo: “NOI CI SIAMO!”

L’International 22q11.2 Foundation è stata fondata nel 2003, mentre AIdel22 nasceva un anno prima con i medesimi intenti, che spaziano dalla volontà di creare una rete tra le famiglie che si confrontano con la sindrome all’organizzazione di momenti di approfondimento (convegni, simposi, conferenze, workshop, ecc.) con l’intervento di medici e operatori educativo-assistenziali
che si dedicano allo studio e al trattamento della patologia, al sostegno di progetti di ricerca, e alla proposta di progetti utili
all’integrazione dei soggetti affetti.

La sindrome si manifesta con caratteristiche diverse, alcune ricorrenti - malformazioni cardiache, debolezza del sistema
immunitario, difetti del palato, ritardo cognitivo e tratti autistici, tra i più comuni - ma i sintomi sono altamente variabili.
Generalmente è dovuta a una mutazione genetica che ora può essere facilmente diagnosticata durante la gestazione, ma può
essere anche trasmessa da genitori ignari di esserne affetti. La diagnostica ora disponibile associata ad una conoscenza della
sindrome a cui hanno contribuito anche l’attività e la determinazione delle associazioni, consente di identificare un numero
maggiore di casi che in passato sarebbero potuti sfuggire alla diagnosi: le iniziative come 22q at the Zoo aiutano proprio a
diffondere la conoscenza della patologia e contribuiscono a migliorare il trattamento delle problematiche cliniche connesse alla sindrome.


Per ulteriori informazioni su 22q at the Zoo - Worldwide Awareness Day:
http://www.22q.org/awareness events/awareness/annual-22q- at-the- zoo/

oppure il gruppo Facebook:
https://www.facebook.com/groups/22qAtTheZooWorldwideAwarenessDay/

Per informazioni sull’Associazione Italiana delezione cromosoma 22: http://www.aidel22.it/

Comunicato stampa Zoo-Safari Fasanolandia



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